يقول رجل من MND: “أشعر أنني لا أحسب”
حقوق نشر الصور
فيل روسال
تم تشخيص فيل روسال ، وهو مدرس متقاعد يبلغ من العمر 67 عاملاً وعامل خيري من كينت ، لأول مرة بمرض الخلايا العصبية الحركية (MND) في عام 2016.
في ذلك الوقت ، أخبره الأطباء أنه بقي أمامه “عام أو عامين” للعيش.
لقد مرت أربع سنوات منذ تشخيصه ، وهو الآن غير قادر على تحريك أطرافه أو التنفس بدون جهاز تهوية.
لكنه رفض السماح للمرض بكسر روحه ، وتمكن في العام الماضي من تحطيم رقمين قياسيين في موسوعة جينيس للركض في سباقات الكراسي المتحركة.
يقول فيل إنه أصبح من الصعب تتبع مدى تقدم مرضه: “لا ألاحظ تغيرات يومية ، ولكن بعد ذلك فإن النظر إلى بداية هذا العام هو تجربة مخيفة بالنسبة لي”. قال لبي بي سي.
MND هو مرض تنكسي وسريع التطور في كثير من الأحيان. بسبب طبيعتها ، فإن أولئك الذين يعانون من هذه الحالة لديهم خطر متزايد من حدوث مضاعفات إذا أصيبوا بعدوى في الجهاز التنفسي مثل Covid-19.
قام فيل وشريكه ، بريندا ، بالعزل الذاتي للشهر الماضي.
وقال “إن العزلة القسرية تعني أن مدونتي وكتابي كانا فترة الراحة الرئيسية في عالم الروافع والكراسي المتحركة وأقنعة الوجه”.
“خطابي الآن غير مفهوم تمامًا ، لذا فإن الكتابة هي الآن شكلي الوحيد للتواصل مع العالم الخارجي. أفتقد مقدمي رعاية سانت كريستوفر وزوار جمعية MND ، لكن قلبي يخرج إلى الأشخاص الذين يعانون من مرض يائس والذين يشعرون بأنهم مهجورون حكومتهم “.
‘رسائل مختلطة’
على الرغم من الاعتماد على جهاز التنفس الصناعي للتنفس ، لم يتم تضمين فيل في البداية في قائمة الحكومة لمن يجب أن يحمي. ويقول إن نصيحة الحكومة منذ تفشي الفيروس التاجي بدت وكأنها سلسلة من “الرسائل المختلطة” التي تركته وشريكه غير متأكدين من وضعه.
وقال “لقد حصلت على شهادتين للدراسات العليا وعملت كمدير للبحوث ، ومع ذلك فقد كنت مرتبكة للغاية”. “بالنظر إلى أنني أعاني من حالة موهنة وأنني أعتمد على التهوية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، كنت أتوقع أن يتم تضميني ، ولكن بدلاً من ذلك لم أكن في 1.5 مليون شخص الأكثر ضعفًا في البلد. كل ما يمكنني قوله هو أنه يجب أن يكون هناك الكثير من المرضى هناك “.
على الرغم من أن المرض مدرج في قائمة NHS England للظروف الصحية الأساسية ، إلا أنه لم يتم تسميته بشكل صريح في قائمة أولئك الذين يجب عليهم “الحماية”.
تقول النصيحة حول ما إذا كان يجب أن يكون مرضى MND في قائمة التدريع أنها تعتمد على مرحلة مرضهم.
حقوق نشر الصور
فيل روسال
لا يعرف Phil لماذا لم يتم تضمين MND في قائمة “الأكثر ضعفًا”
وقالت جمعية MND ، وهي مؤسسة خيرية مكرسة لرعاية وحماية المصابين بالمرض ، لبي بي سي إنها غمرت بالمرضى القلقين والأسر.
وقالت رئيسة السياسات والحملات ، سوزي رابين ، “يخشى الكثيرون من الإصابة بالفيروس التاجي ، مع العلم أن الآثار المترتبة عليه قد تكون كارثية”.
وقالت إن أكثر من 3500 من أنصار المؤسسة الخيرية أرسلوا عبر البريد الإلكتروني إلى نوابهم لحثهم على مطالبة وزير الصحة مات هانكوك بإضافة الحركة المتعددة الجنسيات إلى قائمة “الضعيفة للغاية”.
“عدم إضافته تلقائيًا إلى قائمة الحماية والحماية المعرضين للخطر سريريًا ، يعني أن الناس يكافحون من أجل الحصول على الغذاء والأدوية الأساسية ، خاصة إذا كانوا يعيشون بمفردهم.
“لقد مات الأشخاص الذين يعانون من MND بسبب Covid 19 بالفعل. نود حماية جميع الأشخاص الذين يعانون من MND من هذا المرض وحمايتهم.
“نحن نعتقد أن الإدراج في قائمة” الضعيفة للغاية “هو الخيار الأكثر أمانًا والأنسب للأشخاص الذين يعانون من MND.
“يجب أن يكون هناك المزيد من الدعم للعاملين في مجال الرعاية الاجتماعية وتوفير معدات الوقاية الشخصية بشكل أكثر ملاءمة لمقدمي الرعاية في دور الرعاية وفي البيئات المحلية لتمكينهم من دعم ورعاية الأشخاص ذوي الإعاقة”.
“خدمة حيوية”
بصفته مقدم الرعاية الأساسي ، لا يستطيع شريك فيل تركه بمفرده في المنزل. وبسبب هذا ، أصبح الزوجان يعتمدان على خدمة توصيل من السوبر ماركت المحلي على مدى السنوات الثلاث الماضية.
ومع ذلك ، بسبب عدم تصنيف الحكومة على أنها “ضعيفة للغاية” من قبل الحكومة ، قيل للزوجين أنهما غير مؤهلين للحصول على فتحة توصيل.
“تبقى الحقيقة أنني كنت أتلقى خدمة حيوية حتى ظهور قواعد” شديدة الضعف “. سواء كان حذف MND من قائمة التدريع الرسمية نتيجة لعدم الكفاءة أو الجهل أو التحيز ، لا يهمني.
“لن أجوع. ولكن للمرة الأولى في حياتي ، أشعر أنني ضحية للتمييز. لا أغضب أبدًا. قد أكون مخطئًا ، لكنني أشعر أنني لا أحسب ، أنني أنتمي إلى مجموعة لا تستحق الإزعاج لأننا سنموت قريبًا على أي حال “.
شعر أنه مضطر لتولي الأمور بنفسه ، وفقط بعد أن طلب من مستشاره إرسال رسالة داعمة إلى طبيبه العام ، هل تلقى أخيرًا المكالمة الهاتفية ليخبره أنه قد تم وضعه في القائمة.
على أساس كل حالة على حدة
وقال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية لبي بي سي إن المرضى الذين يعانون من MND يتم تقييمهم على أساس فردي.
“حدد الأطباء الخبراء حالات طبية محددة تعرض شخصًا ما لخطر الإصابة بمرض شديد من Covid-19 ، مما يعني أنه شديد الضعف سريريًا ويحتاج إلى الحماية.
“ستستمر مراجعة القائمة ، ويقوم الأطباء بتحديد أشخاص إضافيين يحتاجون إلى الحماية اعتمادًا على ظروفهم الفردية.”
وأضاف أن أولئك الذين لم يتم تصنيفهم على أنهم “ضعفاء للغاية” ولكن لديهم ظروف صحية كامنة ، لا يزالون ينصحون بالالتزام بإرشادات البقاء في المنزل.
على الرغم من فوزه ، يقول فيل إنه قلق من أن الآخرين مثله قد لا يحالفهم الحظ.
“ما زلت قلقا من أن الأشخاص الآخرين الذين يعانون من هذا المرض الرهيب ليس لديهم الدعم الذي أحصل عليه.”
وأضاف: “ما زلت غاضبًا لأن مستشاري الحكومة نسوا بعض الأشخاص الأكثر ضعفاً في البلاد وتجاهلوا مناشداتنا لفترة طويلة. بالتأكيد لا ينبغي أن يكون الأمر بهذه الصعوبة”.
المصدر : www.bbc.co.uk
