أزمة الفيروس التاجي تفرض حصراً على الأشخاص ذوي الإعاقة

SALT LAKE CITY (AP) – حتى قبل الإصابة بالفيروس التاجي ، كان التليف الكيسي يعني أن نزلة البرد يمكن أن تضع يعقوب هانسن في المستشفى لعدة أسابيع. يعتمد على مطهر اليدين وتطهير المناديل للبقاء في صحة جيدة لأنه يعاني أيضًا من الشلل الدماغي ولا يمكنه غسل ​​يديه بسهولة على كرسيه المتحرك ، ولكن هذه الأرفف غالبًا ما تكون عارية.

بالنسبة لملايين المعاقين وأسرهم ، فإن أزمة الفيروسات التاجية قد تراكمت على صعوبات جديدة وزادت الصعوبات الموجودة بالفعل. يعاني العديد منهم من ضعف المناعة وبالتالي أكثر عرضة للإصابة بالعدوى ، لكنهم مرعوبون من الإرشادات الجديدة للمستشفيات في عصر فيروسات التاجية التي يخشون أنها يمكن أن تعرضهم للخطر.

قال زعيم الأمم المتحدة يوم الأربعاء إن مليار شخص من ذوي الإعاقة حول العالم كانوا من بين الأكثر تضررا من الفيروس. وقد دعاهم الأمين العام أنطونيو جوتيريس إلى أن يتاح لهم الوصول على قدم المساواة إلى الوقاية والعلاج من COVID-19 مع الكشف عن الوباء وتكثيف التفاوتات العالمية.

في الولايات المتحدة ، يتجه عدد من الولايات نحو إعادة فتح الأعمال التي أغلقها الفيروس ، لكن العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة يبقون خلف أبواب مغلقة ، قلقين من أن يؤدي المزيد من التفاعل إلى موجة من الإصابات الجديدة.

قال هانسن ، الذي عادة ما يحب التطوع في المكتبة وفرك الأبطال مع الأبطال الخارقين في Comic-Con ، “إنه أمر مخيف بصراحة نوعًا ما ، حيث أن إعاقي حتى الشهيق العام يمكن أن يضعني في المستشفى”.

حسن هانسن ، 20 عامًا ، أحسن أداءً مع دواء جديد وكان جاهزًا لبدء عمل في متجر بقالة بالقرب من منزله في يوتا قبل إصابة الفيروس ، لكن خطر العدوى وضع حدًا لذلك الآن. اعتاد أن يحصل على مساعدة من العاملين في مجال الرعاية الصحية بأشياء مثل الأكل والاستحمام ، لكن كان عليهم التوقف عن القدوم بعد تعرض أحدهم المحتمل. تبين أن اختبار الفيروس التاجي سلبي ، لكنهم قرروا أن الخطر مرتفع للغاية. الآن تفعل جودي هانسن معظم هذه الأشياء لابنها ، حيث تجلب المشروبات ، وتخدش الحكة وتغتسله ، على الرغم من أنها تعاني من كتف سيء وتعمل 40 ساعة في الأسبوع من المنزل كمنسقة انتقالية لمركز يوتا للآباء.

تستمر القصة

قال جودي هانسن: “لقد عانيت بالتأكيد من نوبة ذعر كاملة”. “أنظر إلى عيني في الصباح. لدي دوائر سيئة للغاية. أنا لا أنام جيدًا على الإطلاق. “

شعرت أمي ليزا ديبولت في أوكلاهوما بأنها اضطرت إلى اتخاذ قرار مماثل في رعاية ابنها تشاندلر ، الذي يعاني أيضًا من الشلل الدماغي. بينما يعمل زوجها في إدارة المرافق في الكنيسة ، إلا أنها تساعد في أمور مثل الأدوية والنظافة ومضخة التغذية.

وقالت: “لدينا فقط عائلة صغيرة نعتمد عليها الآن”.

لا تقلق كلتا الأمتين من أن الفيروس قد يؤثر على أبنائهما فحسب ، بل على كيفية إقامة المستشفى.

إنهم يعيشون في ولايات حيث يقول المناصرون إن الأشخاص ذوي الإعاقة قد ينتهي بهم المطاف في نهاية الخط بحثًا عن الموارد النادرة مثل أجهزة التهوية إذا أصبحت المستشفيات غارقة. قدمت جماعات المناصرة شكاوى في عدة ولايات ، بما في ذلك كانساس وتينيسي وواشنطن وولاية أوكلاهوما بشأن المبادئ التوجيهية الحكومية التي يقولون إنها تضر بشكل خاطئ بالأشخاص ذوي الإعاقة.

قالت شيرا واكشلاغ ، المديرة القانونية في The Arc ، أكبر منظمة وطنية تدعو للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية: “لا نريد أن يخشى المعوقون الذهاب إلى الطبيب”.

تُعرف هذه المستندات ، المعروفة بإرشادات التقنين أو الفرز ، بمساعدة الأطباء والممرضات على التعامل مع سيناريو الكابوس. وقال جوفيند بيرساد ، الذي يدرس أخلاقيات البيولوجيا في كلية القانون بجامعة دنفر ، إن الهدف هو إنقاذ أكبر عدد من الأرواح ، وإنشاء نظام لاتخاذ قرارات تستند إلى البيانات.

وقال “إذا وضعت الناس تحت ضغط الوقت لاتخاذ هذه القرارات ، فمن المرجح أن يؤدي إلى جميع أنواع التحيز”.

قال واكشلاغ إن إرشادات كل ولاية مختلفة قليلاً ، لكن الكثير منها يسمح للمرضى بالرجوع إلى مرتبة بسيطة لأشياء مثل الحاجة إلى المساعدة في الأنشطة اليومية ، أو بناءً على نوعية الحياة المتصورة. وبدلاً من ذلك ، تقول مجموعتها وآخرون مثل مراكز قانون الإعاقة في يوتا وأوكلاهوما إن الإرشادات يجب أن تشجع الأطباء على التركيز على مدى استفادة المريض من الرعاية.

حقق المدافعون انتصارًا مبكرًا عندما أرسلت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، بعد تقديم الشكاوى الأولى ، توجيهًا لجميع الدول تحذر من أن قوانين مناهضة التمييز لا تزال سارية. وقد تم سحب المبادئ التوجيهية التي تقول أن الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية أو المعرفية قد لا يكونوا مرشحين جيدين للرعاية في ألاباما.

وقد أنشأت يوتا أيضًا وثيقة منقحة ، وفي ولاية واشنطن ، اعترف مسؤولو الصحة بالمخاوف وأرسلوا نشرة خاصة بهم حول عدم التمييز. إنهم يتحدثون أيضًا مع الناشطين حول المساواة في الحصول على الرعاية ، بما في ذلك إيفانوفا سميث ، رئيس مجموعة المدافعون عن النفس في القيادة.

إنها في طيف التوحد ، وعلى الرغم من ضعف رئتيها وجهازها العصبي المركزي يجعلها عرضة لمشاكل الفيروسات الحسية تجعل من المستحيل عليها ارتداء قناع حتى مع ارتداء المزيد من الأمريكيين لمنع الفيروس من الانتشار عند بدء المغامرة من منازلهم في كثير من الأحيان.

وقالت: “لقد أعطتني القلق ، لقد اضطررت لتناول المزيد من أدويتي”. “لقد أثر COVID-19 في الواقع على مجتمعنا بشكل أكثر صعوبة ، ولدى الكثير منا أنظمة مناعة أضعف ونحن نعتمد حقًا على هذه الرعاية … وهذا يسبب ضررًا عاطفيًا وعقليًا على مجتمعنا.”

بالنسبة إلى سميث ، مثل العديد من الأشخاص الذين أغلقهم الفيروس ، فإن البقاء على اتصال مع العائلة والأصدقاء من خلال مكالمات الفيديو ساعدها على تجاوزه ، ولكن هذا لا ينفع الجميع.

يعاني جوش ميللر من إعاقات ذهنية ولا يمكنه أن يفهم لماذا لا يستطيع رؤية الأجداد والأصدقاء. لكنه يعاني أيضًا من مشاكل في الرؤية ، لذا فإن التحديق في الشاشة أمر مؤلم. قالت والدته جنيفر سولارس ميللر: “الأمر شاق للغاية ، إنه مصاب بالصداع النصفي”.

إذا انتهى به المطاف في المستشفى ، فإن والدته تقلق بشأن قواعد حقبة فيروسات التاجية التي تمنع الزوار من وقف انتشار الفيروس. يعاني جوش أيضًا من متلازمة توريت ، لذا يصعب عليه التواصل بنفسه وهو عرضة لصراخ الأشياء غير اللائقة بدون وجودها في مكان قريب.

قالت: “لم نكن مستعدين لهذا”. “هناك أشياء كثيرة تعتقد أنها يمكن أن تحدث … وهذا شيء لم نتخيله على الإطلاق.”