“والدي أبقى باركنسون سرا ، لم أفعل”

عندما تم تشخيص مذيع الرياضة ديف كلارك بمرض باركنسون في نفس عمر والده – 44 عامًا – كان يعلم أنه لا يستطيع إخفاء ذلك. كان والده ، آلان ، قلقًا للغاية من وصمة العار من حوله في ذلك الوقت لدرجة أنه لم يخبر أحدًا وأخذ حياته في النهاية.

آلان كلارك ، كان مندوب مبيعات في برادفورد عندما تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون ، وهو اضطراب عصبي يهاجم منطقة الدماغ التي تتحكم في الحركة. كان ذلك في الثمانينيات وكان يشعر بالقلق من فقدان وظيفته إذا كشف عن إصابته بالمرض.

واصل العمل بدوام كامل لإعالة زوجته وابنيه. حتى عندما حضر إلى اجتماعات بأيادي اهتزت كثيراً واتهمه بالسكر ، فإنه لا يزال يرفض الكشف عما يحدث.

يقول نجل ألان ، ديف ، مقدم برامج سكاي سبورتس: “ذهب إلى الأطباء بمفرده ، ولم يأكل مع العائلة لأنه كان قلقًا بشأن اهتزازاته. ولم يخبر أحدا أنه مصاب بمرض باركنسون ، بما في ذلك أنا.

“لم ينته الأمر بشكل جيد بالنسبة لوالدي. لقد مات عندما كان عمره 52 عامًا ، وأخذ حياته.”

غير معروف لدى آلان ، اكتشف ابنه هذا السر الذي يحرسه كثيرًا عندما كان مراهقًا. حدث ديف لمشاهدة فيلم وثائقي ، يشرح الحالة ، بينما كان مريضا من المدرسة.

وقالت إن باركنسون يسبب أعراضًا مثل اهتزاز وبطء الحركة بسبب انخفاض الخلايا العصبية المنتجة للدوبامين في الدماغ. يساعد الدوبامين على نقل الإشارات بين الخلايا العصبية.

يقول ديف: “لقد كان خائفا من وصفه بأنه معوق وفقد وظيفته. لم يكن لدينا الكثير من المال الذي نشأ عندما كان طفلا وكانت وظيفته حيوية. كان الأمر برمته محزنًا للغاية.”

قام ديف ، المذيع لأكثر من 30 عامًا ، بتغطية كأس العالم والألعاب الأولمبية وعدد كبير من الرياضات الأخرى ، وأصبح مؤخرًا مرادفًا لتغطية السهام التلفزيونية.

لكن بعد عقود من وفاة والده ، بدأ يشك في أن شيئًا ما قد يكون.

قبل لحظات من البث التلفزيوني المباشر ، اهتزت يده بشكل مفرط حتى لا يتمكن من وضع ربطة عنق وأزرار أكمامه. اختبأ في خزانة هربا من المنتج الذي كان يصرخ عليه على عجل. تمكن ديف من فرز نفسه مع لحظات الغيار.

برغم من باركنسون في المملكة المتحدة قال إنه من النادر جدًا أن تنتقل الحالة وراثيًا ، اشتبه ديف في أنه قد يكون لديه نفس مرض والده وزار أخصائيًا.

لكن الطريقة التي لا لبس فيها قدم مستشاره آنذاك التشخيص في 2011 لا تزال تصدمه.

استمع إلى البودكاست

تشغيل الوسائط غير مدعوم على جهازك

استمع إلى كيفية عدم إخبار شخص ما أن لديه باركنسون

“قال:” هل حصلت على رهن عقاري كبير؟ كم عدد الأطفال لديك؟ آسف لقول أن لديك باركنسون “.

“كانت تلك طريقة رديئة لقولها ، كما لو كان يعتقد أنه الله.”

لقد دمر ديف التشخيص ، لكنه مصمم على التعامل معه بشكل مختلف عن والده وعدم إبقائه سراً.

“لقد ابتعدت عن الأخصائي ، عبر ويمبلدون كومون ، وكانت الدموع تنهمر من خدي. لكن الشمس كانت مشرقة وفكرت ، ستشرق الشمس لفترة أطول قليلاً”.

سمح لنفسه لمدة 24 ساعة أن يشعر بالإحباط من الأخبار ، على الرغم من أنه يعترف بأن الأشهر الثلاثة الأولى كان من الصعب الوصول إليها.

قرر ديف وزوجته كارولين ، وهي طبيبة نفسية إكلينيكية ، إخبار أبنائهما ، اللذان كانا في السابعة والرابعة ، بأن والدهما كان يعاني من حالة عصبية بمجرد ظهور الأسئلة ، لجعله جزءًا طبيعيًا من الحياة الأسرية. وقد ساعدت كارولين منذ ذلك الحين في الكتابة دليل حول التحدث إلى الأطفال حول مرض باركنسون.

“لقد كنا منفتحين للغاية مع الأطفال من اليوم الأول لأنه ، مرة أخرى ، فقط ما حدث مع والدي ، مجرد الحفاظ على السر. وأعتقد أنه من المهم أن يعرفوا عن ذلك.

“إنهم يعلمون أنني أصبحت أسوأ وأنهم يعرفون أن الأمر خطير للغاية ، لكني مجرد” أبي “.”

يقول إن الطريقة التي قبل بها أبناؤه تجعله يشعر بالذنب بشأن الطريقة التي نظر بها إلى والده عندما ظهر فجأة في ألعاب كرة القدم.

“لم أرغب في رؤيته منحنيًا ويبدو مهتزًا على جانب الملعب وأنا محرج من رد الفعل هذا.

“أطفالي ليس لديهم خيار: أحضر كل شيء.”

كما أنه يدرك التأثير الذي يمكن أن يحدثه باركنسون على الصحة العقلية ودائماً ما يعزف الموسيقى في المنزل ، غالباً بروس سبرينغستين ، للحفاظ على معنوياته.

هناك سبب علمي وراء ذلك أيضًا. يمكن أن يسبب مرض باركنسون الاكتئاب بسبب انخفاض مستويات الرسول الكيميائي المرتبط بالمتعة: الدوبامين.

على الرغم من أن ديف يأخذ الدواء الذي يحاكي إنتاج الدوبامين للدماغ ، إلا أنه يقدر أنه انخفض إلى آخر 10 ٪.

يشرح قائلاً: “يجب أن تكون حذرًا لأن اندفاع الدوبامين الذي تحصل عليه من الأدوية يمكن أن يسبب الإدمان”. “لدي إدمان طفيف على القيثارات. إذا لم أكن حذراً ، فسوف ينتهي بي الأمر بشراء الكثير من القيثارات على موقع eBay. لقد حصلت على سبعة بالفعل ، وهو عدد كبير جدًا!”

بعد مرور تسع سنوات على تشخيصه ، يواصل ديف العمل في البث ، على الرغم من أنه يختار الآن ويختار ما يأخذه حتى يتمكن من التركيز على صحته.

يوجد حوالي 145000 شخص مصاب بمرض باركنسون في المملكة المتحدة ، ومن المتوقع أن ينمو هذا العدد مع زيادة متوسط ​​العمر المتوقع.

كشف العديد من الأشخاص البارزين مؤخرًا أنهم يعيشون مع الحالة التقدمية ، التي لا يوجد علاج لها في الوقت الحالي.

أعلن Ozzy Osbourne في يناير أنه كان لديه “شكل معتدل” من مرض باركنسون ، حيث قام الكوميدي بيلي كونولي بعمل فيلم وثائقي عن ذلك ، وكان روري سيلان جونز مراسل بي بي سي يرسم تقدمه بعد أن لاحظ طبيب أعصاب أعراضه أثناء البث المباشر واتصل ببي بي سي .

يقضي ديف الكثير من وقته في ممارسة الرياضة ، للحفاظ على جسده وعقله يعملان. كما قام مراسل كابيتال جولد السابق بالعديد من التحديات الجسدية الكبيرة من المشي في طريق ديلز إلى الساحل مقابل الساحل ، مما أدى إلى توليد آلاف الجنيهات للأعمال الخيرية لكنه يقول إنه “يحتاج إلى تحدٍ كبير لإنهائه”.

يأتي ذلك في شكل رحلة لمدة 18 يومًا إلى معسكر Mount Everest الأساسي لباركينسون في المملكة المتحدة ، والذي سيقوم به في نوفمبر. ويشرح قائلاً: “لطالما أردت رؤية إيفرست ، وفكرت” بينما ما زلت أستطيع ، سأفعل ذلك “.

لا يقل معسكر القاعدة عن 18000 قدم (5500 متر) حيث يكون الهواء رقيقًا لذا فهو غير متأكد من رد فعل جسمه على الغلاف الجوي.

“يقول بعض الناس أن الارتفاع جيد لمرض باركنسون ، والبعض يقول أنه أمر سيئ. ذهب مايكل جاي فوكس للقاء الدالاي لاما وقال إنه لم يشعر أبدًا بأنه جيد.”

ستضيف الحملة إلى مجموعة واسعة ومتنوعة من الذكريات.

جاءت إحدى أكثر لحظات ديف الرياضية المؤثرة خلال دورة الألعاب الأولمبية لعام 1996 في أتلانتا مع الملاكم الأسطوري محمد علي ، الذي يمكن القول أنه أشهر شخص لديه مرض باركنسون.

“كنت في الاستاد ولم يعرفوا من سيضيء الشعلة ، ومرروها من خلال العديد من النجوم البارزين ، ثم خرج علي مرتديًا بذلة رياضية بيضاء واهتزت يده بشدة ، لم يكن بوسعه التحرك.

“كنت مستاءة للغاية في ذلك الوقت لأنني فكرت بوالدي في ذلك اليوم. لقد أشعل اللهب ، لقد كانت مجرد لحظة رائعة. لقد تجاوزت أي مناسبة رياضية سبق لي أن زرت”.

في حين أن تحدي ديف النهائي الكبير سيشمل إيفرست ، إلا أنه يقول إنه من المهم إدراك أن تجربة كل شخص للحالة تختلف.

“الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون يفعلون أشياء مذهلة. قم بالسير من الساحل إلى الساحل ، أو قم فقط بالسير في المتاجر إذا لم تسير في المتاجر لفترة من الوقت.

“هذا شيء مدهش إذا كنت تكافح حقًا – استمر ، استمر في القتال.”

نصائح ديف للعيش مع مرض باركنسون

• يعيش في الآن
• دائما لديك شيء في اليوميات يثيرك
• قم بتشغيل الموسيقى في المنزل حتى لا تصل إلى هذا المكان المظلم
• انهض ، اخرج ، ارتدي ملابسي – لكن ارتدي ملابسي قبل أن تخرج!
• احصل على يوم صوفا غريب لكن لا تعتاد عليه

تستطيع اتبع هاري على تويتر. لمزيد من أخبار الإعاقة ، اتبع بي بي سي أوتش على تويتر و موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوكوالاشتراك في تدوين صوتي.