فيروس كورونا: “أعلم أن حياتي لن تنقذ في هذا الوباء”

لوسي واتس MBE تبلغ من العمر 26 عامًا وتستعد للموت إذا أصيبت بالفيروس التاجي.

يعاني المدافع عن الإعاقة من حالة مقيدة للحياة تشمل فشل الأعضاء المتعددة وأمراض الرئة المقيدة التي تتطلب رعاية على مدار الساعة.

بينما تنشر الجمعية الطبية البريطانية (BMA) إرشادات لإعداد الأطباء لاتخاذ قرارات “وحشية” وتحديد أولويات العلاج لأولئك الذين من المرجح أن يتعافوا ، تخشى لوسي أنها لن تنقذ إذا تعاقدت مع Covid-19.

وتقول: “إن حياتي تنخفض قيمتها على أساس إعاقاتي واحتياجاتي ، بدلاً من حياتي والاختلاف الذي أحدثته مع العالم”.

هذه نسخة معدلة من كتب بلوق لوسي على مدى عدة أيام ، محاولا فهم وضعها الشخصي

أنا أعلم جيدًا في وباء Covid-19 هذا أن حياتي لن يتم إنقاذها.

هذا هو العلاج الجزئي للكتابة. إنها مليئة بالغضب والأذى والخوف. إنها تحاول صنع السلام ، إنها تريد أن تقاوم.

وهذا صحيح ، كل كلمة أخيرة.

سأعزل لمدة لا تقل عن 12 أسبوعًا ، وربما أطول. لدي احتياجات رعاية على مدار 24 ساعة ، وعادة ما يتم الاعتناء بي من قبل ممرضات العناية المركزة لمدة 16 ساعة في اليوم ، ولكن يمكن استدعاء ممرضاتي إلى NHS في أي وقت. يمكن لأمي إدارة دور التمريض ، لكنها لا تستطيع القيام برعايتي على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

نحن نمارس رقابة صارمة على العدوى. لقد قمت بالخطوة الصعبة للقول أنه إذا حصلت على Covid-19 ، فلن أذهب إلى المستشفى.

سأعتبر ضعيفًا جدًا ، ومن غير المحتمل أن أعيش ، ومن الصعب جدًا أن أفطم التهوية على الجانب الآخر – لدي ضعف عضلي في الجهاز التنفسي ، وبالتالي من غير المرجح أن أعود إلى نوعية حياة ذات معنى – وهذا فقط إذا نجوت .

هذا الموقف هو حول من لديه أكبر فرصة للبقاء.

لقد اضطررت لقبول هذا خلال الأيام القليلة الماضية. لا يجلس معي بشكل مريح. أشعر بالغضب والبكاء من أن حياتي قد تم تخفيض قيمتها على أساس إعاقاتي واحتياجاتي ، بدلاً من حياتي والاختلاف الذي أحدثته مع العالم.

أنا الشخص رقم 9 الأكثر نفوذاً في بريطانيا ، ولدي MBE لخدمات الشباب ذوي الإعاقة ، وفي عام 2019 أصبحت زميلاً في الجمعية الملكية للفنون لالتزامي بحقوق الإعاقة.

لقد أثبتت أكثر من أهميتي لكوني على قيد الحياة ، لكنها لا تؤثر في هذا الوباء.

لقد غيرت القلوب والعقول من خلال العمل والعاطفة والتصميم والمهارات والخبرة.

لكن حياتي لن تعتبر جديرة بالادخار حيث يجب اتخاذ قرارات حنجرة (مجازيا) بسبب الموارد المحدودة والأعداد الكبيرة المصابة بـ Covid – نحن نكافح الآن ، ولسنا قريبين من الذروة.

في حين أن قرار عدم الذهاب إلى المستشفى هو قراري ، فإن القرار بشأن العلاج ليس تحت سيطرتي.

لا بد لي من قبول حياتي ليست أولوية ولن يتم حفظها.

ولكن بقدر ما يجعلني غاضبًا ومضطربًا ، فأنا شخص ذي مستوى عالٍ يعرف أن هذا يتعلق بإنقاذ أولئك الذين لديهم أعلى فرصة للبقاء.

جسدي في ساقيه الأخيرة.

لدي الكثير مما يحدث – متلازمة بدون اسم توقف الخلايا عن توفير الطاقة الكافية لأعضائي وعضلاتي للعمل. أعاني من خلل متعدد في الأعضاء ، وأمراض رئوية مقيدة ، وضعف في عضلات الجهاز التنفسي ، وأمعاء دائمًا ما تكون داخل وخارج الانسداد ، والتهاب البنكرياس المزمن الذي يستمر في التوهج ، ونظام مناعي لا يحارب العدوى جيدًا ، ومشكلة جديدة تتسبب في آلام المفاصل حمى 80٪ من الوقت.

ومع ذلك ، تمكنت من النجاة من الإنتان 14 مرة – أليس هذا سجلًا حافلًا؟

ألا يظهر ذلك ، على الرغم من ضعف جسدي وهشاشته ، فقد حصلت على نسبة نجاح 100٪ في النجاة من الأحداث التي تهدد الحياة؟

ولكن هل لدي فرصة عالية بما يكفي للنجاة من هذا الفيروس – ربما على حساب حياة شخص آخر؟

إنها مساحة رأس مضحكة لأكون فيها ، أشعر وكأنني أريد العيش بأي ثمن ، لكن معرفة الجهود لإطالة حياتي يمكن أن تكلف شخصًا آخر.

لقد مررت بمراحل الحزن – الإنكار ، الغضب ، المساومة ، الاكتئاب – لكن “نهاية” هذه الدورة بالنسبة لي لا تنتهي بـ “القبول”. أنا لا أقبل هذا. أنا لا أقبل أن حياتي أقل جدارة ليتم حفظها.

هل ينتهي الفهم؟ نعم ، إلى حد ما ، أفهم.

لا يمكنني قبول أنني لا أستحق التوفير ، لكني أفهم لماذا يجب أن يكون الأمر بهذه الطريقة.

أفهم أنه لم يتم فرض ضرائب عليّ شخصيًا. إنه جائحة ليس لدينا سوى القليل من الموارد.

أنا فقط أريد أن أعيش. لدي الكثير لأفعله ، والعديد من الخطط ، والعديد من الأفكار.

حياتي مهمة ، حياتي تستحق ، حياتي ثمينة. لكننا في أزمة ذات أبعاد لا حصر لها ، وعلى الأشخاص في الخطوط الأمامية اتخاذ قرارات تكسر القلب. قرارات غير عادلة بأي شكل من الأشكال ، ولكن لا يزال يتعين اتخاذها.

أقول شكرا ل NHS ، على كل ما يفعله الجميع. قد أخرجه من الجانب الآخر لهذا الوباء ؛ ربما لا أستطيع. شيء واحد يمكن أن أقوله ، هو أن NHS أبقتني على قيد الحياة ضد الصعاب لسنوات. لقد أعطتني القدرة على عيش حياة مذهلة وتحقيق أشياء عظيمة وإحداث فرق في العالم.

حياتي مهمة الآن وهي مهمة بعد ذلك. لقد خلقت إرثًا لأفخر به.

على الرغم من أن لوسي تفترض فقط أنها لن تعالج في المستشفى ولحسن الحظ ليس لديها Covid-19 ، إلا أن التوجيه الأخلاقي لـ BMA يعد الأطباء أنهم سيواجهون “خيارات مؤلمة” حول من يحصل على علاجات منقذة للحياة ، بما في ذلك التهوية.

يقول: “من القانوني والأخلاقي إعطاء الأولوية للعلاج بين المرضى” ، ويحث الأطباء على التفكير في: “شدة المرض الحاد ؛ وجود وشدة المراضة المشتركة ؛ الهشاشة ، أو السن ، حيثما كان ذلك مناسبًا سريريًا”.

تقول BMA أن المديرين وكبار الأطباء سيحددون “عتبات” للقبول في وحدات العناية المركزة – المرضى الذين تتجاوز احتمالية وفاتهم أو تتطلب دعمًا مكثفًا لفترة طويلة ، الحد الذي تم تعيينه لن يتم اعتبارهم للعلاج المكثف.

قال جوليان شيذر ، المستشار الأخلاقي لـ BMA: “في ظروفنا الحالية ، لن يكون السؤال هو أفضل السبل لتلبية الاحتياجات الفردية ، ولكن كيفية تحقيق أقصى قدر من الفوائد.

“من الأفضل إنقاذ حياة ثلاثة مرضى من ذوي الحاجة العالية واحتمال كبير للاستفادة من مريض واحد من ذوي الحاجة العالية وفرصة منخفضة – ولكن مع ذلك – حقيقية للاستفادة.

“هذا هو قلب التحدي الأخلاقي”.

حرره بيت روز

لمزيد من أخبار الإعاقة ، اتبع بي بي سي أوتش على تويتر و موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوكوالاشتراك في الجديد حمى المقصورة بودكاست على أصوات بي بي سي.

إذا كنت تبحث عن المزيد من المرح والصراحة والدردشة حول الصحة العقلية لتحصل على أيام Covid-19 قم بالتسجيل في BBC Ouch.

أنتج الفريق اثنين من ملفات بودكاست إخبارية – Cabin Fever ، يناقشان الكثير من الموضوعات المتعلقة بالكورونا ومذكرات العزلة التي ترسم أعلى المستويات المنخفضة في عائلة واحدة تدافع لمدة 12 أسبوعًا على الأقل.