الفيروس التاجي: كفاح العيش في قفل مع التوحد
سيمون هو واحد من العديد من المصابين بالتوحد الذين تم عزلهم بسبب فيروسات التاجية
بالنسبة لمعظم الناس ، تعد أزمة Covid-19 وقتًا مزعجًا ومربكًا. ولكن بالنسبة لمئات الآلاف من البالغين المصابين بالتوحد في المملكة المتحدة ، فإن المشكلات حادة.
وتقول العائلات والجمعيات الخيرية أن هذه المجموعة الضعيفة قد تم نسيانها في هذا الوباء ، وكثيراً ما لا يتلقون الرعاية التي يحتاجون إليها. هنا يصف البعض ما كانت عليه الأمور منذ بدء الإغلاق.
“مريض بقلق”
سيكون سيمون في غضون أسابيع قليلة في الثالثة والخمسين من عمره. وقد تم تشخيص إصابته بالتوحد عندما كان في الثالثة من عمره وكان في رعاية منزلية طوال حياته.
لديه اتصالات محدودة للغاية ولكن يمكنه أن يقول عندما يريد كوبًا من الشاي. في الأوقات العادية ، كان يركب ويسبح مرة واحدة في الأسبوع.
تقول والدته أندريا: “إنه شاب نشيط للغاية”. “وبالنسبة لي لا يزال شابًا”.
لكن سيمون مرض قبل أسبوعين ، مع ارتفاع في درجة الحرارة وسعال شديد.
تقول أندريا: “لقد شعرت بالغثيان من القلق”. “أعني ما الذي سيحدث له إذا كان مريضا جدا وعليه الذهاب إلى المستشفى؟”
على الرغم من وجود أعراض نموذجية ، مثل الآلاف من الأعراض الأخرى ، لم يتم اختبار Simon لفيروس التاجي ولا يُسمح لأندريا برؤيته.
ليس لديها سوى المديح لموظفي دار الرعاية لكنها تقول: “لن يأتي أطباء وهذه هي المشكلة كلها. نحن لا نعرف ما نتعامل معه.
“لقد كان فظيعًا – ربما الأسبوع الأكثر إرهاقًا في حياتي.”
تقول أمّ سيمون أنه سيكافح من أجل التأقلم إذا كان يجب نقله إلى المستشفى
ليس لدى سيمون طريقة للتعبير عما يشعر به ، سواء كان يتحسن أو أسوأ ، ولا توجد طريقة لمعالجة ما يحدث له.
تقول أندريا: “لا أستطيع أن أتخيل ما يفكر فيه”.
“حتى فنجان الشاي المفضل لديه اختفى لأنهم يعطونه مشروبات باردة للحفاظ على درجة حرارته منخفضة. لا يمكنه حتى أن يقول لشخص ما ، أود حقاً أن أحصل على كوب من الشاي.”
بموجب إرشادات NHS إذا كان الشخص المصاب بالتوحد أو إعاقة في التعلم يحتاج إلى علاج في المستشفى لـ Covid-19 ، فيمكن أن يقوم أحد أفراد الأسرة أو مقدم الرعاية بالزيارة.
لكن أندريا لا تزال تعتقد أن سيمون سيكافح من أجل التأقلم.
وتقول: “سيكون مرعباً للغاية”. “لدى معظم المستشفيات عدد محدود للغاية من الموظفين الذين يمكنهم التعامل مع التوحد وصعوبات التعلم. أنا فقط لا أعرف ماذا سيحدث.”
وتقول إن حالة سيمون قد بدأت في التحسن وهو يأكل الآن كميات صغيرة ويجلس في الحديقة مع مشروب.
“ما هي الحماية التي أمتلكها؟”
تم تشخيص ديفيد * بأنه يعاني من التوحد وصعوبات التعلم المتعددة عندما كان طفلاً. الآن في الخمسينات من عمره ، أمضى السنوات الثلاثين الماضية في العيش في ثلاثة دور رعاية سكنية مختلفة.
إنه قلق بشأن ما سيحدث إذا انتشر الفيروس في المنزل ويقول إن أمثاله قد تم نسيانهم.
ويقول: “يجب إجراء الفحص يوميًا على المقيمين والعاملين في مجال الرعاية”.
“إذا حصل عليها عمال الرعاية أو حصل عليها سكان آخرون ، فأنا عالق. ما الحماية التي أمتلكها؟ أنا قلق بشأن نقص معدات الوقاية الشخصية لجميع مقدمي الرعاية وليس فقط بلدي”.
استقال اثنان من مقدمي الرعاية كريستوفر على المدى الطويل ، تاركين له دون الرعاية التي “يحتاجها بشدة”
مثل الكثير من المصابين بالتوحد ، يجد كريستوفر صعوبة في التعامل مع ما لا يمكن التنبؤ به.
تقول والدته جين: “يشعر بالارتباك الشديد ، والإحباط الشديد ، مع أي شكل من أشكال التغيير في جدوله الزمني أو روتينه اليومي”. “لذلك عندما تنشأ مثل هذه المواقف تحصل على الكثير من القلق منه.”
يعيش كريستوفر بمفرده في منزله. لديه اثنين من مقدمي الرعاية على المدى الطويل الذين يساعدون في الوجبات والتنظيف والعناية الشخصية وغيرها من المهام اليومية الأخرى التي لا يستطيع القيام بها بمفرده ، ولكن في الشهر الماضي كان عليهما الاستقالة – أحدهما لأسباب صحية ، والآخر لرعاية أطفالهما – تركه بدون دعم.
ولأن جين تعيش مع شخص آخر ضعيف ، يعني الإغلاق أنها غير قادرة على مساعدة ابنها وجهًا لوجه.
وتقول: “يجب عمل كل شيء في طريقه ، مع الحفاظ على مسافة مترين”. “لكن هذا يعني أننا لا نستطيع توفير الرعاية الشخصية التي يحتاجها بشدة ، ويحتاجها بشدة.”
إذا – كما يبدو مرجحًا – يستمر الإغلاق لأسابيع ، وربما شهور ، تخشى جين أن يكون ذلك “كارثيًا” لابنها.
“كلما استمر هذا الأمر ، كلما أصبح أكثر قلقاً ، وأصبح غير واثق ، أصبح يفقد ما بنيناه معه على مر السنين.
“إنه شاب يبلغ من العمر 40 عامًا لديه الكثير ليقدمه. إنه كنز مطلق ، لكنني قلق جدًا بشأن هذا الوقت بالنسبة له.”
“أخشى أن يفقد مهاراته الاجتماعية”
يعيش جيمس في سكن مدعوم ، وقد اعتاد على تلقي زيارات منتظمة من العاملين في رعايته.
ولكن منذ تفشي الفيروس التاجي اقتصرت اتصالاته على مكالمات هاتفية قصيرة أو طرق على الباب.
وهو مصاب بمتلازمة أسبرجر وقد خرج مؤخرًا من المستشفى حيث كان مريضًا لأكثر من 10 سنوات.
تقول والدته كاثي: “إنه يقيم بشكل تدريجي أكثر ، ولا يرى أو يتكلم مع أي شخص ، ويبقى مستيقظًا طوال الليل وينام في جزء كبير من اليوم”.
“أخشى أنه سيفقد كل مهاراته الاجتماعية مرة أخرى وسيصاب بالاكتئاب الشديد ، وينتهي به الأمر في المستشفى”.
بسبب عمرها ، يتعين على كاثي أن تعزل نفسها بحيث لا يمكنها الاتصال بابنها إلا عبر البريد الإلكتروني أو مكالمة الفيديو.
“إنه يواصل القول” ما هي نقطة العيش إذا كنا في حالة حظر “.
“إنه يعتمد أكثر فأكثر عليّ للحصول على الدعم العقلي بدلاً من اللجوء إلى فريقه. لذلك أنا على الطرف الآخر من وطأة إحباطاته. سأكون سعيدًا للغاية عندما ينتهي الإغلاق ويمكنه الحصول على كامل الدعم الذي يحتاجه “.
تقول جين هاريس ، مديرة الشؤون الخارجية في الجمعية الوطنية للتوحد ، “يعاني الأشخاص التوحديون غالبًا من صعوبات في التواصل. وهذا يعني أنه من الصعب فهم ما يحدث في المقام الأول.
“ولكن أيضًا الأشخاص الذين يعانون من التوحد ليس لديهم غالبًا أفضل شبكات الدعم لتبدأ بها ، لذا من الصعب جدًا عليهم الحصول على الدعم في الأزمات ، مثل التسوق أو حتى إجراء مكالمة هاتفية فقط للتأكد من أن شخصًا ما على ما يرام.
“سيكون هناك الآلاف من الناس في جميع أنحاء البلاد معزولين بشدة خلال هذه الأزمة والذين يحتاجون إلى الدعم أكثر من أي وقت مضى.”
وقد الخيرية التوجيه المنشور المصابين بالتوحد وأسرهم للمساعدة خلال الوباء. لمزيد من المعلومات حول المنظمات التي يمكنها المساعدة في زيارة خط عمل بي بي سي.
(* تم تغيير الأسماء)
المصدر : www.bbc.co.uk
